Se localiser pour mieux gérer sa santé ?

Les outils les plus courants du Géoweb 2.0 visent ce qu’on pourrait appeler l’organisation spatiale de notre univers personnel. Grâce à eux nous pourrons nous repérer, nous diriger, planifier nos déplacements, décrire notre environnement familier ou de vacances, laisser des traces et retrouver celles de nos proches … Le site PatientsLikeMe est une application des principes du Web 2.0 à un aspect plus sombre de la vie, celui de la maladie. Le caractère intime et grave des informations collectées pour cet objectif jette une lumière directe sur les enjeux des outils contributifs et de réseau social (vie privée, utilisation des données,…). Le site permet aussi de mieux comprendre quel rôle l’information spatiale peut jouer dans les problématiques où elle n’est pas l’objectif central, comme c’est le cas dans les applications de déplacement ou de description d’espaces quotidiens, mais seulement une des composantes de la situation.

PatientsLikeMe

PatientsLikeMe est en ligne depuis mars 2006. Le site entend aider les personnes souffrant d’affections graves (maladie de Parkinson, sclérose en plaque, sida, dépression…) à se regrouper pour sortir de l’isolement et échanger leurs expériences (symptômes, traitements) avec d’autres malades. Il ne s’agit pas d’une communauté de type compassionnel comme il en existe déjà beaucoup sur le Web pour permettre aux malades d’exprimer leurs plaintes et leurs angoisses et recevoir en retour des messages de soutien et de réconfort. PatientsLikeMe prend bien sûr en compte ce besoin d’expression et d’échange d’histoires personnelles et de sentiments par l’intermédiaire de forums. Mais son originalité est de donner accès à toute une série de données factuelles à propos des malades : symptômes, état physique précis, médicaments, dosages … L’inscription sur le site passe en effet par la description d’un grand nombre d’informations sur l’état de santé personnel et les traitements suivis, informations qui sont  régulièrement mises à jour par le participant en fonction de l’évolution de la maladie. Toutes ces données factuelles sont traitées automatiquement et immédiatement sur le site pour produire de nombreux tableaux et graphiques très explicites permettant de dresser un tableau d’ensemble instantané des patients, de leurs maux,  de leur état général et de leurs traitements.

(Exemple de profil personnel. Source : Journal of Medical Internet Research.

(Cliquer pour agrandir)

Les patients et leurs données au centre d’une nouvelle pratique médicale

C’est la base de données ainsi constituée qui fonde le modèle d’affaire de la société (une quinzaine de salariés basés à Cambridge, tout près du MIT).  Elle valorise  ces données anonymées ou agrégées auprès des compagnies pharmaceutiques intéressées à avoir des retours de la part des patients sur l’usage de leurs médicaments ou à  mettre en place des campagne de test de nouveaux médicaments. Le site refuse pour  l’instant de se rémunérer par la publicité qui porterait atteinte à la pureté (sanctity) de l’expérience de ses utilisateurs.

L’originalité de PatientsLikeMe se trouve donc dans la mise en place d’une plate-forme de collecte de données médicales par contribution des malades eux-mêmes. Ces données sont utiles directement aux patients, qui peuvent comparer leur cas personnel avec d’autres cas ou par rapport à des moyennes ou des profils globaux. Mais elles sont utilisables aussi à des fins de recherche et d’expérimentation par les chercheurs et les industriels.

Comme l’explique cet intéressant article du New-York Times, PatientsLikeMe participe du mouvement de fond qui conduit les malades à vouloir devenir acteur et à gérer leur maladie.  Pour les promoteurs de PatientsLikeMe le partage de l’information est la condition de l’émergence d’une pratique nouvelle de la médecine. Partenaires des médecins, des chercheurs et des industriels et placés au centre de la démarche, les patients pourraient contribuer à l’objectif commun : améliorer les traitements existants et contribuer efficacement à en mettre au point de nouveaux.

Qualité de l’information

L’accès à l’information est évidemment une condition primordiale de cette gestion individuelle de la maladie. D’après une étude citée par le New-York Times, 80 % des américains utiliseraient d’ailleurs Internet pour chercher de l’information d’ordre médicale.  Le premier problème est celui de la validité de cette information. Certains médecins s’inquiètent de la qualité des informations échangées entre malades, hors la validation des professionnels. Le site de PatientsLikeMe mentionne d’ailleurs clairement que le site ne garantit pas l’exactitude ou l’exhaustivité des données entrées par la communauté  et conseille de consulter d’autres sources et, bien sûr, son médecin traitant. La véracité des données fournies par les utilisateurs est un problème classique des sites contributifs. Cependant, dans un domaine aussi complexe que la médecine,  l’information collective obtenue sur le site peut parfois être plus exacte que celle fournie par un médecin isolé. L’article du New-York Times cite ainsi le cas d’un patient qui découvre sur PatientsLikeMe que le dosage d’autres patients est largement supérieur à celui que lui prescrit son médecin traitant, ce qui peut expliquer la persistance de symptômes que d’autres malades n’ont plus. Le niveau d’information des professionnels peut donc aussi être insuffisant.  Pour PatientsLikeMe il est d’ailleurs indispensable que les médecins s’impliquent sur le site et l’utilisent comme un outil de diagnostic et de gestion complémentaire en partenariat avec leurs patients. Cela ne règle pas le problème des risques liés à l’automédication, mais pourrait permettre de les réguler.

Vie privée

Le deuxième problème est bien entendu celui de la vie privée. Les participants au site fournissent des informations extrêmement intimes et personnelles, qui sont accessibles à tous ceux qui sont inscrits ou même, s’ils le choisissent, à n’importe que visiteur.  Les membres se protègent par des pseudos mais peuvent fournir incidemment des informations permettant de les identifier, d’autant plus qu’ils sont invités à se localiser au niveau de la commune.  Au moment où des boucliers se lèvent contre le dossier médical informatisé et les risques de dérive qu’il peut produire (fuite de données confidentielles vers des utilisateurs non autorisés tels que compagnies d’assurance, police, employeurs, …) cette ouverture peut inquiéter. La transparence est cependant revendiquée comme principe fondateur par PatientLikesMe. Une information libre et ouverte est pour ses fondateurs le meilleur moyen d’être efficace mais surtout constitue un outil pour lutter contre les discriminations et la stigmatisation dont souffrent les malades : « Nous croyons que partager les expériences et les résultats est une bonne chose car quand les malades partagent leurs données une collaboration à grande échelle devient possible ». La société qui gère le site met donc en avant aussi un principe de transparence dans l’usage de ces données. Encore plus que dans d’autres sites contributifs, une question se pose cependant : ce type de service doit-il relever d’une société privée ? N’y-a-t-il pas des risques d’abus ?  La publication de données individuelles aussi sensible ne devrait-elle pas être encadrée par la collectivité ? Qui contrôle les pratiques de PatienLikeMe ?

Le rôle de l’espace

PatientsLikeMe incite fermement les membres à déclarer la localité ou, au moins pour les E-U, l’Etat qu’ils habitent. La première raison invoquée est la possibilité  qu’ont les membres de partager des informations de proximité (cliniques, services d’aide …), de se rencontrer et de s’organiser localement. La seconde est la réalisation des travaux scientifiques que la localisation permet. Le niveau le plus élevé de précision est la localité. Aucune donnée à l’adresse n’est gérée. Le site justifie la publication des données de localisation toujours par le principe de transparence. Puisque la localisation des patients est demandée, les utilisateurs doivent pouvoir l’utiliser.

Une recherche de localisation par pays permet d’afficher une carte des « patients » de chaque pays. Au jour d’aujourd’hui PatientsLikeMe compte 14726 inscrits. Quand on interroge successivement différents pays, on trouve 7307 inscrits aux Etats-Unis, 301 au Canada, 249 au Royaume-Uni, 111 en Australie, 39 en Allemagne, 29 en Inde et aucun en France. En fait tous les profils ne sont pas accessibles à qui n’est pas membre du site.  8547, donc un peu plus de 50 %, semblent avoir rendu leur dossier public. Parmi ceux-ci, seuls 1506 sont localisables sur une carte. Un peu plus de 15 % seulement des patients dont le dossier est public acceptent donc de se localiser, malgré les recommandations du site. Cela dénote une certaine méfiance, mais peut-être les patients qui se localisent sont-ils plus nombreux parmi ceux dont la consultation dossier est réservé aux membres …  Ci-dessous un exemple de carte localisant parmi les  7307 américains du site, les 1274 publics qui ont fourni une information de localisation dans 983 localités. Rappelons que si la localité n’est pas précisée le point bleu pointe au centre de l’état, donc à un niveau très global.

Le site permet de produire des cartes très simples présentant les patients en fonction de leurs caractéristiques (sexe, âge) ou de l’affection dont ils souffrent (traitement, symptômes). Sur cette vidéo de sa communication à la Conférence Where 2.0 en mai dernier, Steven Hammond présente des traitements cartographiques plus élaborés compilant les données par état. On y trouve la carte instantanée du « moral » de la Nation (Instant Mood Across the Nation),  une carte de prévalence des différents types de sclérose, et une comparaison de la répartition des cas d’insomnie à mi-janvier (ci-dessous)  et en avril…

L’objectif est d’étudier les corrélations spatiales entre certains symptômes et d’autres facteurs. Par exemple le rapport de l’état psychique (mood)  avec la météo ou certains évènements locaux. Il peut s’agir aussi de suivre certains processus : la diffusion d’un nouveau traitement ou l’adoption d’un nouveau médicament. En fait le site reconnaît lui-même en être aux débuts de l’exploration des facteurs géographiques liés à la santé, mais pense qu’ils sont importants : climat, catastrophes naturelles, proximité des équipements médicaux et des spécialistes, règlements sanitaires, autant de facteurs que l’équipe envisage d’explorer.

Il est évident que ce type d’analyse va se heurter assez rapidement à différents freins. Le fait que les malades sont une minorité à être sur PatientsLikeMe et que les inscrits ne constituent vraisemblablement pas un échantillon représentatif de la population des malades relativise l’intérêt des statistiques produites. Mais le succès du site  remédierait de lui-même à ce problème. La limite de précision de la localisation peut aussi être un problème. Il faut qu’une majorité de malades se localise au niveau de la commune et pas seulement à l’Etat pour faire des analyses intéressantes. Mais là encore, le fait que les données soient compilées et agrégées peut rassurer. Par ailleurs, la possibilité de faire émerger des facteurs d’explications peut accroître la motivation de se localiser précisément. La philosophie de PatientsLikeMe fondée sur la transparence et l’ouverture peut aussi jouer favorablement. Enfin, il faudra que le site collecte les données spatialisées nécessaires pour spatialiser les facteurs en question. Quel processus devra être utilisé ?

Conclusion

PatientsLikeMe est donc exemplaire. Il combine un réseau social et un site contributif et met au centre de son fonctionnement le partage de données intimes et sensibles. La constitution de cette base de données constitue le fondement même du site, puisque l’analyse de ses données et la diffusion des résultats doivent permettre une amélioration des traitements, raison pour laquelle les personnes participent. La vente des données et des résultats permet de financer l’ensemble. On a là un modèle économique particulièrement abouti, dans lequel l’espace joue un rôle important mais pas central.

La fragilité de ce modèle réside dans le maintien de la qualité des données produites par les patients. La mise à jour régulière de ses données est pour un malade une tâche évidemment très lourde, et des lacunes ou des erreurs peuvent apparaître. Si elles deviennent trop nombreuses, cela peut invalider les agrégations qui en sont faites. Une  première étude publiée par des membres de l’équipe de PatientsLikeMe dans un journal médical semble aussi montrer que les échanges se référant spécifiquement aux données des patients sont très minoritaires. Cela pourrait laisser supposer que le modèle orienté données des concepteurs est un peu décalé par rapport à la pratique des utilisateurs. Mais cela peut être aussi un artefact de l’enquête et le panel enquêté est trop faible pour valider cette hypothèse.

Une interrogation porte enfin sur le caractère généralisable de ce modèle. Le fait que PatientsLikeMe rassemble des personnes touchées par des maladies graves et souvent encore incurables peut expliquer pourquoi le partage d’informations intimes, le choix de la transparence et l’acceptation de la localisation ne constituent pas des difficultés dirimantes. Cela risque d’être le cas si on envisage des circonstances moins tragiques et pénibles de la vie. Par exemple, des communautés peuvent-elles se constituer autour du partage de données pour la gestion personnelle de la santé comme PatientsLikeMe le fait pour la gestion de la maladie ? On peut être dubitatif … Pourtant, d’après le journaliste du New-York Times déjà cité, les fondateurs de PatientsLikeMe ont déjà déposé les noms de domaine PregnantLikeMe, ParentsLikeMe et PeopleLikeMe…

4 réflexions sur “Se localiser pour mieux gérer sa santé ?

  1. Pingback: Communautés virtuelles de santé: le pouvoir aux patients ? | Missions Santé

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